Vorreiter bei palliativer Medizin in Russland: das Kinderhospiz in St. Petersburg. / Tino Künzel
Anatolij stellt die Krücken an die Wand und setzt sich. Man könnte ihn für einen ganz normalen Teenager halten, der zur Schule geht und in seiner Freizeit allen möglichen Blödsinn anstellt, wie das Jugendliche nun mal tun, wüsste man nicht: Der 14-Jährige hat nur noch ein Bein. Deshalb ist er jetzt hier, in Russlands erstem staatlichem Kinderhospiz in St. Petersburg, 2010 eröffnet. Nachfragen zu seiner Krankheit verbieten sich, Anatolij, der gerade von einer Bastelstunde kommt, erzählt stattdessen gutgelaunt von seinem Tagesablauf („keine Langeweile“), von seinen Interessen („Leben auf anderen Planeten“) und seinen Zukunftsplänen. Programmierer oder Fotograf will er einmal werden. Mit Fotos kennt er sich aus: Die Avatarbildchen des einen oder anderen Mitarbeiters des Hospizes in den sozialen Netzwerken sind von ihm.
Anatolij Schabanow pendelt zwischen seinem Zuhause in St. Petersburg und dem Kinderhospiz, wo er kein Dauergast ist, sondern für einige Wochen behandelt wird, wenn es sein Zustand erfordert. So ist das mit den meisten der kleinen Patienten. Das Hospiz, ein sympathischer dreistöckiger Bau mit 23 Betten im Südosten in der Stadt, unweit der Newa auf einem ehemaligen Anwesen aus Zarenzeiten gelegen, bietet Kindern mit unheilbaren Krankheiten einerseits intensive palliative – beschwerdemindernde – Therapien, die vorübergehender Natur sind. Wenn sie sich im Endstadium ihrer Krankheit befinden und nur noch eine kurze Zeit zu leben haben, steht andererseits die Schmerzlinderung im Vordergrund. Insgesamt betreuen die 120 Mitarbeiter rund 300 Minderjährige in ganz St. Petersburg – überwiegend mobil. Unterstützung erhalten auch die Familien, die durch die Situation oft genug an den Rand ihrer körperlichen und seelischen Kräfte geraten.
Anatolij Schabanow (links) fühlt sich wohl im Hospiz. / VK
Russlandweit liegt die Zahl der Kinder, die palliative Hilfe benötigen, bei ungefähr 14.000. Ihr Anteil an der Gesamtbevölkerung ist vergleichbar mit anderen Ländern, auch die Diagnosen gleichen sich international. Zum ganz überwiegenden Teil sind es genetische und neurologische Erkrankungen, an denen die Kinder leiden, wie etwa Mukoviszidose und Myopathie. Onkologische Befunde machen nicht mehr als 15 Prozent aus. Die meisten der Patienten im Kinderhospiz St. Petersburg sind auf den Rollstuhl angewiesen. Draußen vor dem Haus, auf dem Spielplatz, steht eine Schaukel, die speziell für Rollstuhlfahrer ausgelegt ist.
Als Alexander Tkatschenko, der Direktor des Hospizes, 2003 zunächst den mobilen Dienst auf die Beine stellte, war das Neuland für Russland. Und bis heute leistet seine Einrichtung Pionierarbeit. Sie stand Pate für eine Novelle in der russischen Gesetzgebung, wonach palliative Medizin für alle Russen zugänglich sein muss, ein Idealzustand, der noch längst nicht erreicht ist. Sie bildet auch Personal für andere Kinderhospize aus, die bisher an einer Hand abzuzählen sind (in Deutschland gibt es nach Angaben des Bundesverbandes Kinderhospiz zwölf davon). Seit Einweihung des Gebäudes, das unter tatkräftiger Mithilfe des deutschen Baustoffherstellers Knauf entstand, im Jahr 2010 war hoher Besuch keine Seltenheit. Präsident Putin schaute ebenso vorbei wie Premier Medwedew, die verschiedenen Gesundheitsministerinnen sowieso.
Die gesamte medizinische, psychologische und soziale Betreuung durch das Hospiz ist kostenlos, dabei wirkt das Haus stellenweise jedoch wie ein gehobenes Hotel, etwa im Eingangsbereich oder im Kaminzimmer. Die Zimmer sind komfortabel, hell und freundlich, mit Fernseher und Internet, ein Spielzimmer steht ebenfalls zur Verfügung, den Patienten soll es an nichts fehlen. „Nur weil sie krank sind, hören sie ja nicht auf, Kinder zu sein und ganz normale kindliche Bedürfnisse zu haben“, sagt Tkatschenko, der Oberpriester der russisch-orthodoxen Kirche ist. Sozialpädagogin Olga Subarewa organisiert eine Vielzahl von Veranstaltungen, manchmal sogar auswärts. Der Eishockeyklub SKA spendiert Tickets für seine Heimspiele, manchmal kommen die Profis auch persönlich vorbei. Einmal im Jahr wird eine Pressekonferenz mit ihnen abgehalten, bei der Kinder in die Rolle der Journalisten schlüpfen – ein großer Spaß. „Vielleicht haben Sie den Satz schon einmal gehört: Wenn man das Leben nicht mit Tagen anreichern kann, dann muss man die Tage mit Leben anreichern“, sagt Subarewa. Es könnte der Leitspruch des Hospizes sein: Das Leben geht weiter. Also soll es mit Freude ausgefüllt werden, so sehr und so lange das möglich ist.
Ein wichtiger Faktor sind dabei die Freiwilligen, denn sämtliche Aktivitäten und Unternehmungen erfolgen auf ehrenamtlicher und unentgeltlicher Basis. Auch Anatolij war neulich eines Nachts in der Innenstadt, um der berühmten Öffnung der Newabrücken für den Schiffsverkehr beizuwohnen. Das ging nur, weil eine Freiwillige ihn und seine Mutter begleitet hat. Anatolij schwärmt noch heute von dem Ausflug. „Viele kranke Kinder wollen zu uns ins Hospiz, weil hier immer etwas los ist“, sagt Direktor Tkatschenko. Dazu gehören Konzerte, Theaterstücke, Clownsvorstellungen – die Aufzählung ließe sich beliebig fortsetzen.
Bei Wachmann Wadim am Empfang steht eine Kerze auf dem Tisch. Wenn sie entzündet wird, dann weiß man im Haus: Ein Kind hat seinen Kampf gegen die Krankheit verloren. Doch die Fürsorge reicht sogar über den Tod hinaus. In einem Raum im Erdgeschoss, der mit Bildern, mit Ikonen und Spielzeug ausgeschmückt ist, können die Eltern ungestört von Sohn oder Tochter Abschied nehmen. Die Familien werden noch bis zu einem Jahr psychologisch weiterbetreut.
Tino Künzel
Hospiz bei Moskau im Bau
Das St. Petersburger Kinderhospiz lässt derzeit eine weitere stationäre Einrichtung im Dorf Konstantinowo unweit des Moskauer Flughafens Domodedowo herrichten. Dafür wird ein alter Landsitz aus dem 19. Jahrhundert restauriert. Geplant sind zehn Zimmer. Weil das längst nicht ausreicht, um in der Moskauer Oblast alle Kinder zu erreichen, die palliativer Hilfe bedürfen, sollen nach dem Willen der Gebietsregierung mobile Brigaden an die Kinderkrankenhäuser angegliedert werden. Der Bau des Hauses in Konstantinowo wird mit Beratung, Sachspenden und Kontakten vom Rotary Club Moskau Humboldt unterstützt. Eröffnung soll Anfang 2017 sein.
