Ratgeber für ein besseres Leben

Zerebrale Kinderlähmung ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen mit vielen Entbehrungen verbunden. Eine Hilfsorganisation aus Süddeutschland hat nun einen Leitfaden aufgelegt, um solchen Familien in Russland im Alltag zu helfen  – zunächst in Pereslawl-Salesskij, einer Kleinstadt zwischen Moskau und Jaroslawl. Die MDZ war vor Ort, als dieses Beispiel deutsch-russischer Zusammenarbeit in der Praxis demonstriert wurde.

Therapeutinnen üben mit Irina Scholobowa das Aufstehen – eine Herausforderung für die junge Frau. © Lena-Marie Euba

Eine kalte Brise weht vom Plesch­tschejewo-See am Rande von Pereslawl-Salesskij in die Stadt hinein. Im Sommer ein beliebter Erholungsort, zieht er in der kalten Jahreszeit vor allem Eisangler an, die es auf sogenannte Zarenheringe abgesehen haben – einem als Delikatesse begehrten Fisch, der auch auf dem Stadtwappen zu sehen ist.

Ein paar Kilometer weiter, im Zentralen Kreiskrankenhaus, ist von frischem Wind wenig zu spüren. Im ersten Stock ist es schummrig, aus der Toilette riecht es streng. An den beigen Wänden sitzen Eltern mit ihren Kindern auf alten Holzbänken und beobachten das Kommen und Gehen der anderen Klinikbesucher. „Auf geht´s, jetzt seid ihr dran!“, winkt Swetlana Starostina energisch die nächste Familie in ein Behandlungszimmer.

Starostina kennt jede der Familien persönlich. Als Leiterin der russischen Wohltätigkeitsorganisation „Stratilat“ hat sie in Pereslawl ein Kulturzentrum für Kinder und Jugendliche mit Behinderung eröffnet, wo man sich regelmäßig trifft, um unter anderem Theateraufführungen zu proben. Für heute hat Starostina zu Workshops der Deutsch-Russischen Gesellschaft Kraichgau e.V. (DRGK) in die Klinik eingeladen. Gekommen sind auch Irina Scholobowa und ihre Mutter Jelena.

Bereits in früher Kindheit musste Irina zahlreiche Operationen an Rücken und Beinen über sich ergehen lassen. Ihre Gliedmaßen sind von Geburt an spastisch gelähmt und nicht voll bewegungsfähig, sie muss im Rollstuhl sitzen. Auch kann die junge Frau nicht sprechen. Die Operationen führten dazu, dass das rechte Bein der 26-Jährigen etwas kürzer ist als das linke.

Die Workshops sind Teil des Projekts „Chancen für junge Menschen mit zerebralen Bewegungsstörungen (ICP) – eine Handreichung für Eltern und Therapeuten in russischer Sprache“. Das Projekt der DRGK, gefördert von der Aktion Mensch, dient der Verbesserung  der Behandlung von Kindern und Jugendlichen, die aufgrund von Schäden in Hirn und Rückenmark an motorischen Einschränkungen leiden. Starostina gehört zu den Partnern vor Ort.

Muskeltraining in den eigenen vier Wänden

Die Handreichung wurde Mitte Februar bei einer zweitägigen Fachkonferenz vorgestellt. Anschaulich ist darin der Umgang mit der Behinderung beschrieben und wie die Muskeln der Kinder und Jugendlichen zu Hause trainiert werden können. Dabei orientiert sich das Werk an europäischen Standards. Für die Präsentation waren russische Ärzte aus Städten wie Moskau, St. Petersburg und dem sibirischen Tjumen nach Pereslawl gereist. Jetzt werden Übungen aus dem Heftchen von einem Team aus deutschen Therapeuten direkt am Patienten demonstriert.

Mit Irina wird das richtige Aufstehen trainiert. „Halt, halt, nicht so schnell!“, versuchen die Therapeuten sie zu bremsen. Die junge Frau lacht verschmitzt. „Lach nicht so viel, da verlierst du die Spannung!“, ermahnt Jelena ihre Tochter darauf­hin. Nach den Übungen setzt sie sich zu Irina auf die Bank.

Man habe in der Vergangenheit alles getan, was ihnen sowohl von Ärzten als auch anderen betroffenen Familien empfohlen wurde, erzählt Jelena. Bis ein Arzt meinte, sie hätten zu früh mit den Operationen angefangen. „Aber wenn jemand dir sagt, dass sie mit dieser Behandlung und jenem Eingriff Erfolg gehabt hätten, dann versucht man natürlich, damit auch seinem eigenen Kind zu helfen“, seufzt Jelena.

Die Unsicherheit kann Dorothea Volkert nachvollziehen. Sie ist Sozialpädagogin und engagiert sich ehrenamtlich als Vorsitzende der DRGK. Volkert kommt bereits seit vielen Jahren regelmäßig nach Pereslawl, die Partnerstadt von Neckarbischofsheim, wo die DRGK ihren Sitz hat. Sie führt hier Hausbesuche bei Alten, Kranken und Menschen mit Behinderungen durch. Die Schwierigkeiten von Familien mit behinderten Kindern sind ihr nur allzu vertraut.

Eltern seien bei der Betreuung ihrer Sprösslinge oft überfordert, erklärt Volkert. In Russland sei es nicht üblich, sie in die Therapie mit einzubeziehen. Kompetente Ratgeber und Fachliteratur, die auch von Laien verstanden werden könne, seien außerdem kaum vorhanden. „Hier gibt es nicht mal eine richtige Ausbildung zum Physio- oder Ergotherapeuten“, meint sie kopfschüttelnd. Dass mit entsprechenden Übungen die Beweglichkeit und damit auch die Selbstständigkeit der Kinder erhöht werden kann, sei sowohl Eltern als auch Medizinern oft nicht bewusst.

Deshalb stützen sich Betroffene vielfach auf die Erfahrungen anderer Familien, zumal auch die medizinische Kompetenz der Fachkräfte in der russischen Provinz bei Patienten mit Behinderungen häufig an ihre Grenzen stößt. Das Ergebnis kann falsches Füttern sein, bei der sich die Kinder gefährlich verschlucken, oder wie in Irinas Fall bis hin zu unnötigen Operationen führen.

Hier will die Handreichung Abhilfe schaffen. Sie ist das Ergebnis von eineinhalb Jahren harter Arbeit in intensiver Zusammenarbeit mit mehreren medizinischen Einrichtungen in Deutschland. Volkert ist überzeugt: Dieser Ratgeber wird das Leben der betroffenen Familien erleichtern – und das Wissen hoffentlich an Rehazentren und Krankenhäuser in ganz Russland weitervermittelt.

„Priwetik!“ Auf dem Handy von Volkert blinkt abends im Hotel eine Nachricht auf. Das „Hallöchen“ kommt von Irina. So unmöglich es ihr ist, ihre Sprachmuskulatur zu steuern, so gern unterhält sie sich schriftlich in sozialen Netzwerken.

Neue Erfahrung: Tanzen im Rollstuhl

In ihrer Freizeit hört Irina außerdem gerne Musik. Dementsprechend viel Spaß hat sie bei den Tanzstunden, die ebenfalls Teil der Workshops sind und außerhalb der Klinik in einer Turnhalle stattfinden. „Ich fühle mich gut, wenn ich tanze“, schreibt Irina der MDZ. Und das sieht man. Verzückt strahlt sie die Tanztherapeutin aus dem Rollstuhl heraus an und ahmt die Armbewegungen nach, die diese begleitet von rhythmischer Gitarrenmusik ausführt, reagiert darauf, ergreift selbst die Initiative.

Wenn sie beim Kontakttanz mit dem Arm gegen die Schulter ihrer Tanzpartnerin drückt und diese daraufhin zurückweicht, spürt Irina, dass sie mit ihrem Handeln selbst die Kontrolle übernehmen kann – und das ganz ohne Hilfe von außen. Glücklich schlägt sie bei der Therapeutin ein, als der Tanz beendet ist. „Irina brennt förmlich fürs Tanzen“, berichtet Mutter Jelena. Sie habe dadurch viele neue Eindrücke gesammelt und ein ganz anderes Selbstbewusstsein entwickelt.

Das macht Dorothea Volkert stolz. „Mir bereitet es eine Riesenfreude, all die glücklichen Gesichter der Kinder und Jugendlichen zu sehen. Dann weiß ich, dass sich der ganze Aufwand gelohnt hat.“

Lena-Marie Euba

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